Pamiętnik odchudzania użytkownika:
Tojotka

Wczoraj wieczorem przyszła wiadomość. Jedna z Naszych odeszła. Walczyła z potrójnie ujemnym, takim jak mój. Widziałyśmy się w poniedziałek i zrobiłyśmy plan na kolejne tygodnie. To już nieaktualne. 

Mam złamane serce. Na pogrzeb chyba nie pójdę. To ponad moje siły. 

Ja też dzisiaj się badałam. Kontrolne usg. W dniu biopsji mój guz miał prawie 3 cm. Dziś zostało go tylko 1,1 cm. Tylko tyle, i aż tyle. Przyznam, że trochę mnie ten wynik rozczarował. Mam ciągle nadzieję, że chemia i immuno zniszczą gada całkowicie bo tylko wtedy jest szansa na brak radioterapii po operacji. Bardzo, ale to naprawdę bardzo się tych naświetlań boję. Jeśli w wyciętym materiale znajdzie się choć jedna maleńka komóreczka nowotworowa, to będę musiała  przejść całą radioterapię. Bez taryfy ulgowej. 

Cóż... przede mną jeszcze dużo chemii, jest szansa na pełną odpowiedź i unicestwienie guziora. Zdrowa pierś i węzły chłonne nadal czyste. To cieszy bo mi się ten drugi cyc ostatnio wydawał jakiś dziwny i grudkowaty. Ale to przez to, że chemia wstrzymała miesiączkowanie i gruczołki nabrzmiewają w losowo wybranych momentach 😁 Doktorek zrozumiał moje lęki i wszystko dokładnie obejrzał. Jest dobrze. Uffff.

Czego i Wam życzę!

Kochane, miło było czytać pod moim ostatnim wpisem, że albo się badacie, albo macie to w planach. Dobrze 😍 Dziękuję za każdy pozytywny odzew! Tak trzymać!

U mnie wszystko ok. Pojawiły się co prawda nowe niedogodności, ale to nic groźnego. Mam mocno wymęczone śluzówki i krwawię z nosa. Normalnie strach się wydmuchiwać rano 😁 Biorę rutynę na uszczelnienie naczynek, może pomoże... Jutro kolejna chemia.

Rankiem buszowałam w krzaczorach i natargałam skarbów. Syrop nastawiony, będzie pyszniutkie. Jadę zaraz na Ślężę, pochodzić. Na sam szczyt się nie pcham bo w weekendy tam zawsze tłumy, a ja nie lubię w ten sposób. Mam swoje ścieżki, poza szlakami. Ślężę znam doskonale, jak swój drugi dom, bo chodzę po niej od co najmniej 30 lat. Wychowałam się w cieniu tej Góry i nie mogłabym mieszkać w miejscu, z którego bym Jej nie widziała. Moje magiczne miejsce na ziemii. Jadę pomamrotać te swoje zaklęcia.

Cudnej niedzieli Wam życzę!

Melduję, że wciąż żyję. 

Co prawda akurat dziś żołądek wywraca mi się na lewą stronę, ale jutro powinno być już lepiej. Gorzej, że uciekł mi gdzieś smak słodki i zamiast aromatycznych truskawek podjadam czerwone kulki o walorach trawy sprzed bloku. A jednak jem bo zawsze na czerwone byłam łakoma.

Z ONKO ostatnio nie płyną dobre wiadomości. Braci się nie traci... A ja mam obawy o jedną z naszej Armii. Coraz większe obawy... 

Kiedy ostatnio badałyście sobie klatkę z pierśmi? Przyznać się (w myślach wystarczy)! Pomacajcie się dziś, lub jutro, proszę.

Buziaki_słodziaki!

Wpadam na momencik, żeby się pochwalić. Udało mi się dostać na konsultację do Wymarzonego CyckoChirurga. Termin na koniec lipca czyli pod koniec planowanej chemioterapii. Dlaczego tak? Wcześniej pisałam, że operować ma mnie dr Piotr. I tak. Ale. 

W szpitalu u Wymarzonego mogę dostać więcej. Dr Piotr zrobi tylko to co niezbędne czyli prawdopodobnie operację oszczędzającą (lub radykalną, czas pokaże) tej jednej piersi, tej z guzem. Ewentualna rekonstrukcja byłaby dopiero po około roku,  i raczej prywatnie z własnych środków (z maleńką refundacją). Taki kontrakt ma mój obecny szpital z NFZ. A ja bym bardzo chciała przejść obustronną mastektomię, z jednoczesną rekonstrukcją, od razu. To oczywiście zależy od decyzji lekarza i moich wyników badań, w tym genetycznych. Ale jest na to szansa, bo w szpitalu Wymarzonego mają taki zakres w kontrakcie. No i to również świetny lekarz, wspaniały człowiek. Znam dziewczyny, ktore wyszły spod jego noża. I wszystkie zgodnie go uwielbiają.

Dlateczego chcę przejść tak radykalną drogę? Proste. Bo "potrójnie ujemny". Ten gad jest naprawdę bardzo złośliwy i daje ogromne ryzyko wznowy. A jeśli znajdzie się u mnie mutacja w genetycznych, to już w ogóle...  Obustronna mastektomia  ryzyko wznowy zmiejsza. Nie niweluje zupełnie bo wznowa jest trochę jak przerzut i może się pojawić np. w wątrobie. Ale każdy dodatkowy procencik szans na życie bierę! Dlatego ciąć, ile się da!

A jeśli w grę wchodzi jednoczesna rekonstrukcja przy mastektomii to ... same rozumicie. Nowe cycki, jeden ból. Nic, tylko skorzystać z szansy. 

No cóż. Termin jest, czekam.  A potem co się wydarzy, to się wydarzy. Na razie mam na głowie chemię. 

Lecę na targ po warzywka, potem na pazurki, a potem może do lasu? Zbiera się na deszcz. Bosko! Cudnego weekendu 🤗

Edit. Może i opalać się w tym roku nie będę, ale sandałki to podstawa. Jestem gotowa 😁

Raczej "po włoskach" 😁

Na priv dostałam 4 pytania o to, czy wypadły mi włosy po chemii. Luzik, to nie jest temat tabu więc opowiem.

Jeszcze przed diagnozą, po biopsji, zaczęłam się wkręcać w czarną odchłań. Czytałam wszystko, co tylko wpadło mi w ręce. I praktycznie zaczęłam czuć te wszystkie skutki uboczne chemii. Bolały mnie mięśnie, nerwy, żyły, głowa... Budziłam się w bezdechu, ze skurczami rąk, z brakiem czucia w stopach. To wszystko wyłącznie na podłożu nerowym, ze strachu. Po diagnozie i rozmowie z dr Piotrem wyraźnie się uspokoiłam. Ale miałam z tyłu głowy, że różne rzeczy związane z chemioterapią mogą się wydarzyć. Nadal mam. Ale jednym nie przejmowałam się wcale, ani przez chwilę. Właśnie utratą włosów. Naprawdę, to od początku było kompletnie bez znaczenia. Wiedziałam, że wypadną. I miałam to gdzieś. 

No niezupełnie 😁

Skalp to jedno. Ale brwi i rzęsy to zupełnie co innego! Panicznie bałam się właśnie utraty tych włosków. Rzęsy to se jeszcze można dokleić od biedy. Ale brwi? Nigdy ich nie malowałam i wiedziałam, że nie umiem. A nawet gdyby, to namalowane na zupełnie bezwłosej skórze będą wyglądać... no, jak namalowane. Kurde! Tylko nie brwi!

Włosy zaczęły mi się sypać w środę po trzeciej chemii. Wychodziły garściami. Najgorsze było czesanie. Zaczęłam je wiązać w kitkę. I mycie! Wyobraźcie sobie wszechobecne mokre długie włosy. Stoicie pod  prysznicem, woda się leje, a pukle oblepiają całe ciało i nie spływają do brodzika. Koszmar. Jedno z najgorszych doświadczeń w moim życiu! W sobotę chwyciłam za maszynkę do golenia i w 5 minut zostałam z trzymilimetrowym jeżykiem na głowie, w stylu Sinead O'Connor. Tak, zrobiłam to sama. I tyle, i nic. Żadnej rozpaczy, żadnego smutku. Tylko ulga, że już po wszystkim. Jeszcze przez jakiś czas te króciutkie włoseczki mi wypadały. Mogłam wyciagać je ze skóry po prostu palcami. Ale w końcu przestały lecieć. I tak zostałam z przerzedzonym i siwawym jeżem, który teraz sobie radośnie rośnie. Nawet przefarbowałam go na brąz bo mnie ta siwizna strasznie irytowała. 

A brwi i rzęsy mam nienaruszone! Są w dobrym stanie i wydaje mi się, że nie straciłam ani włoska. Uffff.

Na codzień noszę chusty wiązane w turban. Jest mi wygodnie. Jak zrobię makijaż, to wyglądam bardziej na stukniętą indywidualistkę niż na chorą. A od święta kupiłam też perukę. Jest prawie identyczna, jak moje naturalne włosy. Bardzo ją jubię. Gdy założę do tego ciemne okulary, to czuję się jakbym wypuściła na ulicę zupełnie inną dziewczynę. A ja siedzę sobie bezpiecznie w jej środku. Bardzo komfortowe.

Wrzucam obie wiersje, dla porównania jak bardzo włosy zmieniają człowieka. Co myślicie? Chyba nie jest źle?

Muszę jednak dodać, że optymistką w kwestii włosów nie jestem. Myślę, że po przejściu na czerwoną chemię za kilka tygodni włosy wypadną mi całkowicie. Brwi i rzęsy prawdopodobnie też. Ale będę się tym martwić jak przyjdzie czas. Nie wiem jeszcze co z tym zrobię. Coś zrobię. Albo nic. Obym miała tylko taki jeden problem...

Na lepsze zdrowienie upiekłam se drożdżowe. Rabarbar jem raz w roku. A jeśli do następnego sezonu nie dożyję? Nie ma co ryzykować. Jem, póki czas.

Przestrzeń i kamieni kupa. Tak było zazwyczaj. Leciałam w góry z jęzorem radośnie wywalonym na brodę już w samochodzie. Jak szczeniak, któremu obiecano długi spacer. Szczyty liczone w tuzinach, a odliczanie zaczynałam po piątym podejściu. Karkonosze, Suche, Sowie, Bystrzyckie, wszystkie góry moje... i ukochane Rudawy. Świeże powietrze upajało jak dobre zimniutkie włoskie pinot grigio... było minęło...

Ten tydzień był trudny. Dopadło mnie zmęczenie. Takie po.prostu.fizyczne wyczerpanie. Typowe dla chemioterapii. Przyszło, bez negocjacji. Wysokie temperatury i pełne słońce nie ułatwia sprawy. Szybko się męczę. Jakby ktoś mi podmienił bateryjkę. Przespałam kryzys, od wczoraj jest lepiej.

Do tego gromadzę wodę. Do chemii biorę duże dawki sterydów, które mają zabezpieczyć organizm przed reakcją alergiczną na wlewy. Wstrząs po cytostatykach jest dla mnie scenariuszem z horroru i zamyka wiele ścieżek leczenia. Ja i tak mam ich niewiele przy tym moim "potrójnie ujemnym" więc nie mam czym szastać. Doktorka robi co może, by tego uniknąć. Nie dyskutuję zatem, bierę prochy i puchnę. To na szczęście przejściowe, około piątku woda zazwyczaj powoli schodzi i zaczynam wyglądać ciut bardziej jak człowiek.

Nie chce mi się kompletnie jeść. Nie odczuwam mdłości, nie wymiotuję, ale zmienia mi się smak. Zrozumie każdy, kto kiedykolwiek poparzył gębę gorącym rosołem. Znacie? Takie uczycie podrażnienia towarzyszy mi po chemii przez kilka dni. Jem wtedy z rozsądku bo Doktorka każe jeść. A co tydzień spowiadam się z wagi i za każdy ubytek dostaję opierdziel. "To nie jest czas na odchudzanie, potrzeba siły do walki". Od początku chemii straciłam jednak mimo wszystko ponad 2 kilogramy. Staram się jeść, naprawdę się staram... A nie jest łatwo bo mam narzucone spore ograniczenia jedzeniowe. Jałowe chude żarcie to żadna przyjemność dla mnie. Lubię ketożarełko, ale moja wątroba wyraźnie się buntuje i odmawia współpracy. Żeby brać chemię muszę dbać o niskotłuszczową i słabo doprawioną michę. A i tak mam przekroczone normy prób wątrobowych. Jeśli mi wylecą w kosmos, to Doktorka wstrzyma wlewy bo protokół programu lekowego jest nieubłagany - "nie podawać przy niewydolnej wątrobie". Gdybym wypadła z programu to byłaby tragedia. Nawet nie chcę o tym myśleć. Już raz z powodu wątroby chemię mi odroczono, na tydzień. Dostałam wtedy inne kroplówki - miks leków na regenerację. Zadziałały, ale nie mogę stosować ich zbyt często bo osłabiają działanie immunoterapii. Jak nie urok to... Żrę więc przysłowiową trawę, zagryzając lekami na wątrobę, byle tylko utrzymać wyniki w ryzach. A ić pan w ciul z takim jedzeniem... A po takim byle jakim jedzeniu są zaparcia. Nosz kur... 

Kiepsko też ostatnio z odpornością. Chemia blokuje mi pracę szpiku i mam duże niedobory białych krwinek. Nauczyłam się robić sobie zastrzyki i pakuję w brzuch kolejne leki. Doktorka na bieżąco decyduje ile w tym tygodniu tych zastrzyków mam se zrobić. Czasem dwa, czasem cztery... One również trzymają mnie w protokole, ale bywa, że czuję się po nich jakbym miała grypę. Boli mnie wszystko, znacie to na pewno. Tak było w tym tygodniu. Na szczęście nie jest to regułą i zazwyczaj znoszę je dobrze.

Kiepsko to brzmi, prawda? Ale nie jest źle. To tylko drobne niedogodności, które staram się ignorować. Bzdurki do przejścia, cel jest zbyt ważny. Cieszę się z dobrych dni i myślę z empatią o tych, którzy zmagają się z prawdziwym bólem i niemocą. 

Dziś nawet udało mi się pojechać do lasu. Zapomniałam. Na kilka chwil byłam tylko ja  i mój aparat. Spójrzcie jak pięknie!

Wszystkie kolory chemioterapii.

Kolory wzięły się dosłownie od barwy preparatu, jaki kroplówką podaje się pacjentom. Biała jest po prostu przeźroczysta, żółta ma odcienie słomkowego, a czerwona jest wściekle rubinowa (do tego stopnia, że po „tankowaniu” przez kilka dni sika się na buraczkowo 😉). Płyny z rozpuszczonymi cytostatykami wybarwią się od pewnych wspólnych składników w tych grupach leków. Stąd kolorki.

Biały. Biała chemia uznawana zwyczajowo jest za tę najłagodniejszą, o mniej dotkliwych skutkach ubocznych. W terapii raka piersi jest wykorzystywana zarówno jako leczenie poprzedzające jak i wspomagające po wykonanej już operacji.

Żółty. Kolorek chemii o średnim nasileniu negatywnych skutków. Ponoć jest dedykowana właśnie pacjentkom zmagającym się z rakiem piersi, ale w moim szpitalu chyba nie jest wykorzystywana – nie spotkałam jeszcze żadnej kobitki leczonej chemią żółtą. Zatem niewiele o niej mogę powiedzieć z praktyki.

Czerwony. Chemia killer. Najcięższy kaliber armaty, jaki może być przeciwko rakowi piersi wytoczony. Czy bardziej skuteczny niż pozostałe? Trudno powiedzieć, badań klinicznych porównujących nie znalazłam (ale też nie szukałam jakoś mocno intensywnie). I również, podobnie jak biała chemia jest wykorzystywana w leczeniu nowotworów sutka, na rożnym etapie procesu. Myślę, że się uzupełniają, o czym świadczy to, że w terapii najczęściej stosuje się obie, w ustalonym indywidualnie porządku. Z całą pewnością czerwona jest bardzo obciążająca dla organizmu. Bardzo bardzo, co obserwuję na ONKO. I potwierdzają to moje zaprzyjaźnione dziewczyny, które już czerwonego diabła mają za sobą.

Określenia kolorystyczne są używane (zarówno przez pacjentów, jak i przez lekarzy) mocno zwyczajowo i stanowią wielkie uproszczenie. W każdej grupie znajduje się bowiem dłuuugi szereg leków, które stosowane są wg decyzji lekarzy. Nie każdy pacjent dostanie te same cytostatyki, mimo że kolor niby się zgadza. Ja dostaję kombinację dwóch leków, moje koleżanki różnie, niektóre również otrzymują dwa (te same lub inne) czasem jeden... Trzeba o tym pamiętać. I o tym, że działanie, w tym skutki uboczne, są zależne od indywidualnej reakcji danego chorego. Ciało człowieka to również chemia, nie matematyka…

Ja od początku leczenia jestem na białej chemii. Zaplanowane mam 12 dawek, w cyklach tygodniowych. Wczoraj dostałam szóstą, czyli jeszcze drugie tyle przede mną. Potem szykuję się na czerwoną. Tę mam dostać cztery razy, co trzy tygodnie jeden wlew. Sama częstotliwość podania już mówi wiele. Organizm będzie potrzebował o wiele więcej czasu na regenerację do stanu używalności, w którym możliwe będzie bezpieczne podanie kolejnej dawki. Potem operacja. Jak bardzo radykalna? To będzie zależało od mojego stanu po chemii, oraz od wyniku badań genetycznych. Badania w poradni genetycznej mam zaplanowane na początek czerwca, na wynik poczekam pewnie ze dwa miesiące, ponieważ cała Polska pod tym względem obsługiwana jest przez jedną jedyną pracownię genetyczną, w Gdańsku. No cóż, mam czas. Ważne, zeby przyszły przed zakończeniem chemioterapii bo bez nich chirurg nie ułoży planu opracji. Jeśli w badaniach genetycznych wyjdą szukane mutacje, to diagnostyka zostanie rozszerzona o kobiety z mojej rodziny. To ważne i mega cenne. Wiedza o obciążaniach może pomóc w profilaktyce i przyśpieszyć ewentualne przyszłe rozpoznanie nowotworu. A mam córkę i młodszą siostrę. Dobrze, jeśli będą miały świadomość, jeśli zaistnieje taka potrzeba.

Wracając do tęczowej części mojej wypowiedzi 😁...Pominęłam kolor czarny, szary i smutnobladodupiasty jako kolory, którymi można często opisać samopoczucie chorego w czasie terapii. I to fizyczne, w którym ciało wzywa psychikę to samounicestwienia. I to psychiczne, gdy najbardziej ciąży poczucie, że ciało ma z założenia służyć do życia a podczas choroby próbuje człowieka zabić… Takie myśli potrafią zatruć bardziej, niż sama chemia. Do tego choćby strach, rozpacz, osamotnienie (bo zdrowi choć kochają i wspierają, to nie rozumieją…). Mnie na razie to omija, czuję się niespodziewanie dobrze pod każdym względem, więc nie chcąc zaklinać negatywnie rzeczywistości udaję, że nic nie wiem na ten temat. Amen.

A jak się żyje na „na chemii”? A rożnie... Nie będę tu nudzić ogólnikami i opowiem jak to jest u mnie do tej pory, na białej. Ale to już następnym razem bo zrobiło się długawo 😉

Dziś nie. Jestem zmęczona tematem. Wykończyła mnie jedna rozmowa.

Rzuciłam wszystko i uciekłam do lasu. To nie jest miejsce gdzie raki zimują!

Paskudny marcowy poniedziałek, szósta rano. Zimno! Na bogów, normalni ludzie jeszcze śpią. Zdrowi ludzie jeszcze śpią. Ja byłam już na oddziale. Pierwszy raz na ONKO. W nastrojowym półmroku na kolorowych krzesełkach przed gabinetem zabiegowym kolejka. Kto ostatni? Pan? To ja za Panem.

Pielęgniarka mówi, że muszę poczekać na koniec bo nie mam jednego z potrzebnych skierowań, ale żebym się nie martwiła bo nie zapomni o mnie i zadba, ale to za kilka chwil. Siedzę i czekam. 

A łzy mi ciekną. Nie płaczę. Nie czuję żadnego smutnego smutku. Jestem spokojna, nawet bardzo.  Ale te cholerne łzy ciekną! O co chodzi? Nie kumam.

Z sali obok zabiegowego wyszła chudziutka blondyneczka. Myślę, że jest w moim wieku. Widziałam ją w kolejce, potem weszła do zabiegowego, wyszła, gdzieś poszła, wróciła ubrana w kurtkę, zniknęła mi z oczu na jakiś czas, potem widzę ją z kawą. Ją i dwie inne dziewczyny. I znów ją gdzieś zgubiłam, a teraz tu jest. O, woła mnie. Mówi, że jest dla mnie miejsce. Jakie miejsce? Po co mi miejsce? Mam miejsce, przecież przed zabiegowym siedzę, na krzesełku... Wskazuje fotel i mówi, że Marta zaraz dostanie zastrzyk i idzie do domu więc fotel jest dla mnie. Aaa, tu jest Marta. Marta wyciąga rękę. Moja ruchliwa zjawa to Ola, a ta trzecia od kawy to Asia... A łzy mi dalej ciekną. Litości!

Dziewczyny dużo gadają, pytają mnie o różne rzeczy, ja siedzę na fotelu i chyba odpowiadam. Nadal jestem spokojna, i nadal nie kumam czemu te łzy ciekną?! Bo ciekną kurdeeee! 

Przychodzi po mnie pielęgniarka i wreszcie w zabiegowym przestaje się ze mnie ten łzawy potok lać. Co tu się wydarzyło?

To był jedyny moment, gdy płakałam odkąd TO się zaczęło. I to nie był szloch wynikajacy z emocji, a jakaś popieprzona reakcja fizjologiczna. Innych łez brak. Było minęło.

Od tamtej pory upłynęło trochę czasu. Takich poranków było już siedem. Tak wygląda każdy mój poniedziałek. Około szóstej jestem na ONKO, zajmuję fotele dla siebie i dziewczyn w naszej ulubionej sali obok zabiegowego, czekam w kolejce, oddaję krew do badań, dziewczyny też oddają, idziemy po kawę do Żabki obok szpitala, wracamy, śmiejemy się i gadamy o wszystkim. Czekamy na wyniki. Około dziesiątej zaczynają się indywidualne konsultacje z lekarzem prowadzącym. Moja Doktorka decyduje, czy jestem w wystarczająco dobrej formie by dostać dawkę chemii. Pięć razy chemię dostałam, dwa razy nie. Wyniki były za słabe, trzeba było ratować sytuację lekami i odroczyć chemię o tydzień. Laboratorium przygotowuje wszystkie zlecone przez Doktorkę medykamenty i "tankujemy" do pełna, to co akurat trzeba. Co trzecią chemię dostaję też immunoterapię. Kilka godzin pod kroplówkami i można wracać do domu. 

Po pierwszej chemii+immuno ze szpitala odebrał mnie ojciec i odwiózł do domu. Nikt nie wiedział, jak się będę po wlewie czuła. Zwolnienie lekarskie wzięłam na tydzień, "do następnego razu". Bałam się, że będę niesprawna, słaba, zależna. Przeraźliwie się tego bałam! Zapas kociej karmy zrobiłam na miesiące do przodu bo ja mogę jeść cokolwiek mi ktoś poda, ale futrzaki żrą tylko to więc wolałam zadbać niż prosić kogoś by latał po mieście... Uffff, nic takiego się nie wydarzyło. Póki co czuję się zupełnie dobrze. Na tyle, że po poniedziałkowym wlewie wracam samodzielnie autem. A już we wtorek rano robię sobie we własnej kuchni kawkę i zasiadam do zdalnej pracy dokładnie tak samo, jak to robiłam przed chorobą. Czyli bez zmian? No nie. W góry już nie jeżdżę bo wiem, że nie miałabym sił iść tam wysoko, gdzie serce ciągnie. Zostaję więc na nizinach i spaceruję po leśnych krzakach. Wciąż z aparatem. Jak przed chorobą! Sprzątam, piorę, gotuję, robię zakupy... Tylko tych gór brak. 

Wiem, że kolejne zmiany przede mną. Leczenie jest wstępnie ustalone i mam świadomość dalszych kroków. Choć pewności żadnej... Spodziewam się, że będzie trudniej, a momentami naprawdę trudno. To nic. Biorę co jest. Z wdzięcznością za to, że jest. Że w ogóle coś jeszcze jest! Wciąż mam tak wiele do stracenia.

I bardzo dziękuję Wam za wszystkie ciepłe słowa wsparcia, które dostaję tu w pamiętniku jako komentarze, czy jako wiadomości na priv. 

A szczególnie mocno ściskam Laurę. Laurka, Ty wiesz dlaczego!

Ania.