... kto nie krzyczy i nie tupie...
... tego wszyscy mają... gdzieś :/ (jak to celnie określił mój Mąż)
... niestety okazuje się, że jestem w stanie znieść jeszcze sporo... w poniedziałek dostałam pismo o zmniejszeniu wymiaru godzin (od września) do 9/18... czyli pół etatu z dopełnianiem nie wiadomo gdzie (zostałam zapytana o to, czy jestem zmotoryzowana)... bo dzieci coraz mniej i to właśnie mnie godzin już nie wystarczy, chociaż koleżanki będą prawdopodobnie miały ponadwymiarowe... mam wybór, żeby nie było - mogę się nie zgodzić - wtedy od września jestem bez pracy :/
... Danielek ciągle kaszle... podobno z powodu refluksu...
... waga: 64,5 kg...
...
... czasami mi się wydaje, że więcej już nie udźwignę, nie jestem w stanie znieść... a tu proszę - straciłam głos we wtorek rano... przepracowałam, porozumiewając się głównie niewerbalnie, dwa dni, żeby we środę doszło do przygotowywanego na kółku przedstawienia... to był horror... przy okazji mogłam się wczuć w rolę mojego niemówiącego Dziecka... frustracja jest ogromna, kiedy chcesz coś przekazać, a nie masz jak :/ we środę Danielek po prawie tygodniowym leczeniu kaszlu dostał wysokiej gorączki, więc Pana Doktora wzywaliśmy po raz kolejny i Maluch jest na antybiotyku... w nocy nie śpi, w dzień się słania... martwię się o niego... ja nadal czuję się fatalnie, chociaż już jako tako gadam... a dzisiaj jeszcze zajęcia - skromne dwanaście godzin - i jutro - osiem...
... waga: 64,3 kg...
...
... waga: 64,3 kg...
... samopoczucie... bywało lepsze... dużo lęku, niepewności, stresu, braku wiary w siebie i swoje możliwości, nadmiar rzeczy do zrobienia... podobno lepiej zacznie być wtedy, kiedy zaakceptuję autyzm mojego Dziecka... ale czy to w ogóle kiedyś nastąpi? ciągle żyję z nadzieją, że z niego wyjdzie... będzie jednym z przypadków wyleczenia... a jeżeli nie? jeżeli nigdy nie będzie mówił? jeżeli któregoś dnia już nie będziemy dawać rady i trafi do ośrodka zamkniętego? jeżeli wcześniej zwariuję? nie mogę się uwolnić od tych myśli :/ zdecydowaliśmy, że Maluch zostaje w swoim przedszkolu, póki go nie wyrzucą... a może to zła decyzja? może wysłanie do przedszkola autystycznego byłoby znakiem pogodzenia się z faktami?
... są też radosne wieści :) Danielek został nazwany "promyczkiem" przez Panią Dyrektor swojego przedszkola :) jest chwalony przez Panie Terapeutki ogromnie :) jako niezwykle inteligentny, cwany i jednocześnie chętny do pracy, skoncentrowany - ostatnio robi dwa razy więcej niż było zaplanowane :) dieta chyba mu pomaga :) je zupy (choć nie jestem przekonana, czy to naprawdę sukces, bo robi to pod przymusem... szantażowany... ale niby to ma być skuteczna metoda), chętnie chodzi do przedszkola :) pewnego dnia, kiedy go odbierałam, wyraźnie pokazywał mnie jakiemuś koledze łapką i mówił "mama" :)
... pozory...
... ludzie uważają mnie za osobę spokojną i zrównoważoną... a taka nie jestem zupełnie... no może na zewnątrz tak to wygląda - nawet wtedy, kiedy w środku trwa trzęsienie ziemi (z powodu smutku, lęku, czy innych przykrych uczuć)... ciężko mi z tym... ciągłym wewnętrznym przymusem uśmiechania się, kiedy moje serce płacze...
... niestety, a może "stety" płaczę również zewnętrznie przy każdej niemal próbie powiedzenia otoczeniu o tym, że moje Dziecko ma autyzm... o ile nie mówię o sprawach medyczno-technicznych, a o swoich uczuciach... także nie jestem również silna... wręcz przeciwnie... mam dotkliwe przekonanie, że jeżeli jeszcze nie zwariowałam, to bardzo mało mi do szaleństwa brakuje :( nie radzę sobie zupełnie :(
... na szczęście jak dotąd wszyscy, którym o tym mówię, okazują mi wsparcie :) Wy, dziewczyny z podyplomówki, nawet osoby prowadzące zajęcia... DZIĘKUJĘ :) rodzina mniej... jest na etapie zaprzeczania...
... huśtawka...
... to tytuł książki napisanej przez mamę autystycznej dziewczynki, a jednocześnie dobre słowo, żeby określić mój obecny stan emocjonalny... ostatnio wydarzyło się wiele dobrego, więc chwilowo jestem na górze :) Danielek po raz pierwszy został sam na terapii :) wykonał wszystko, czego panie terapeutki chciały :) czyli wszystko rozumie :) i świetnie się z nimi bawił :) powiedział wyraźnie "czołg", pokazując go pani psycholog :) na przedszkolnej wycieczce był bez Tomka, jak było poprzednio, i nie sprawiał problemów :) rozmawiał po swojemu z dziewczynką siedzącą z nim w autokarze - panie mówią, że komunikacja miała faktycznie miejsce :)
... problemem największym jest teraz stosowanie odpowiedniej diety, która wg wielu rodziców "leczy" autyzm - bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej... ciężka sprawa dla mnie - osoby niezbyt zakochanej w gotowaniu (oględnie mówiąc), a co za tym idzie nieszczególnie sobie z nim radzącej :/ mam wiele wątpliwości... dieta bez zbóż na pierwszy rzut oka przypomina dukana i to mnie martwi :/ no i nie za bardzo jest co dać dziecku jeść... kompletnie wszystko trzeba by robić samemu :/
... aha... waga: 63,7 kg...
... paradoksy...
... zawsze byłam indywidualistką, miałam własne zdanie i nie obchodziło mnie to, co sobie myślą inni... nigdy nie pragnęłam być taka jak reszta ludzi, wśród których żyłam... zwyczajna... normalna... przeciętna... dążyłam do tego, by się wyróżniać, być kimś wyjątkowym... jako nastolatka nie ubierałam się jak większość szkoły lub bohaterki ulubionych młodzieżowych seriali... nie miałam lambadowej spódniczki czy plastików... marzyłam o dżinsach, na które Mama nie chciała się długo zgodzić, a kiedy już zaciągnęłam ją do sklepu, wybrałam najdziwniejsze, jakie były - z wszytymi kawałkami komiksów - bo one mi się najbardziej podobały... mniej więcej do końca liceum ubierałam się jak dziecko kwiat... później mi trochę przeszło :) można by powiedzieć, że moje marzenia się spełniły - na pewno jestem teraz zauważana - dzięki byciu mamą autystycznego dziecka... a nie jestem szczęśliwa :(
... zamiast iść na dyskotekę wolałam zostać w domu i czytać... nigdy nie miałam tzw przyjaciółki od serca obok siebie - miałam (mam) jedną korespondencyjną, z którą widujemy się co kilka lat... stresują mnie imprezy, święta, gościny... nie rozumiem, po co ludzie piją alkohol... niechętnie mówię o swoich uczuciach... o bolesnych nie mówię w ogóle... nikomu... nie cierpię zmian... przeprowadzając się ze stancji do własnego mieszkania, bardziej się smuciłam, obawiałam i żałowałam straty niż się cieszyłam... może sama jestem gdzieś na granicy spektrum autystycznego, a mój Synek odziedziczył po mnie pewne cechy... dlaczego w takim razie ja chciałabym mieć "normalne" dziecko?
... podczas trwania diagnozy zaburzeń rozwoju Danielka tliła się we mnie nadzieja, że Jego zachowania to wynik naszych błędów wychowawczych, bo to można "łatwo" naprawić... nikt o tym nie wspomniał...
... schudłam... ważę 63,5 kg... nie starałam się... chorowałam całe ferie... zatoki + jelitówka...
... światełko w tunelu :)
... w końcu trafiliśmy do jakiegoś sensownego miejsca :) wczoraj Danielek miał pierwsze zajęcia z terapeutką mowy w Krajowym Towarzystwie Autyzmu - wspaniała pani :) Maluch od razu ją polubił, powtarzał, co mu kazała powtarzać, współpracował, mało się buntował :) w domu mamy ćwiczyć aparat mowy - dostaliśmy zalecenia na kartce :)
... dziękuję Wam za wsparcie, słowa otuchy i życzliwość, Dziewczyny :) to dla mnie bardzo ważne :)
... a tu Danielek (z Tatą) jako Buzz Astral na choince w przedszkolu :)
... jakie to wszystko trudne :(
... dopóki nie usłyszałam od trzech niezależnych od siebie specjalistów słowa "ośrodek" i tego, że jeżeli nie oddamy do niego Danielka, to On będzie się cofał w rozwoju, miałam nadzieję, że na ile się da, wyciągniemy z autyzmu nasze Dziecko... teraz ciągle mam w głowie słowa: "państwo sami nie jesteście w stanie nic zrobić"... i czuję się beznadziejnie :( jak to? przecież chcemy pracować... ciągle nie wiemy jak konkretnie, bo nikt nas tego nie chce nauczyć... specjaliści ograniczają się do postawienia diagnozy i nic poza tym nie uważają za stosowne nam powiedzieć... a my nie mamy pojęcia, co zrobić - odciąć Go od normalnego świata i umieścić w przedszkolu autystycznym, czy próbować jednak tak, jak jest teraz, zostawić tu, gdzie jest i czuje się coraz lepiej, a popołudniami wozić na terapie różnej maści...
... świat osoby dotkniętej autyzmem...
To trochę tak, jakby zdrowego człowieka zamknąć w małym pomieszczeniu, w którym jest bardzo gorąco, ubrać go w gruby gryzący sweter z prawdziwej wełny, puścić głośno muzykę z radio, włączyć telewizor, otworzyć okno, zza którego będą dolatywać odgłosy rozmów, sygnały karetek i warkot samochodów, oświetlić to pomieszczenie dyskotekowym, migającym stroboskopem, wpuścić liczne ostre zapachy - perfum, gotowanej kapusty, acetonu i dymu papierosowego, i kazać temu człowiekowi napisać w tych warunkach ważny list do przyjaciela. ( ) Dziecko z autyzmem narażone jest na takie cierpienie cały czas. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nie pozwala mu spostrzegać rzeczywistości w realny sposób. Obronną reakcją na tak przerażające doznania, mimo ogromnego pragnienia komunikacji, jest wycofanie się, zamknięcie we własnym świecie.
... łzy same cisną się do oczu... a Danielek je ze złością wyciera... i mnie przytula...
... wypadałoby coś skrobnąć...
... ale im dłużej tu nie piszę, tym bardziej nie wiem, od czego zacząć... niby tyle się dzieje, a jak się usiądzie przy komputerze, chaos i pustka w głowie...
... waga:
64,5 kg... jeden pokaźny flaczek zwisa mi smutno nad spodniami, a drugi nad biustonoszem na plecach... rzadko patrzę w lustro, bo coraz bardziej nie lubię swojego odbicia... postarzałam się okropnie ostatnimi czasy...
... Święta rozpoczęły się bardzo miło, bo byliśmy na Wigilii i u Rodziców, i u Teściów :) i to właściwie był koniec świętowania... pierwszego dnia mój Mąż miał służbę, a Danielek dostał w nocy gorączki... po dwóch dniach konieczny był antybiotyk... koszmar - zapalenie górnych dróg oddechowych... w związku z tym przerwa w chodzeniu do przedszkola bardzo się przeciągnęła i nie wiem, co będzie we wtorek po dwóch tygodniach nieobecności... zobaczymy... z jednej strony może to i dobrze, że sobie trochę odpoczął, bo przed feriami świątecznymi bywał agresywny - bił dzieci i panie, rzucał w nie zabawkami :/ z tego powodu wezwano nas niedawno na rozmowę dyscyplinującą :/ czułam się na niej jak jakaś wyrodna matka, do tego niepełnosprawna umysłowo, zupełnie niezainteresowana własnym dzieckiem :(
... jutro dalszy ciąg badań, które wloką się niemożliwie :/ chciałabym wiedzieć, na czym stoję i co mam robić z moim Dzieckiem... w wielu chwilach nie rozumiem jego zachowania i nie wiem, jak postępować :/ to bardzo dołujące... i wyczerpujące psychicznie :/ a do tego czas leci :/ może tyle na razie... jeszcze tylko zdjęcia tej nieszczęsnej oponki :/ i mojego Szczęścia :)
